23 lipca 2015

To już 5 wizyta w Bostonie


To już piąty przyjazd do Bostonu i tutejszych szpitali - Shriners Burn Hospital, MassGeneral i Eye and Ear Inf.
W tym roku czekają nas m.in. sleep study, test przełykania i tradycyjnie bronchoskopia. 
Czy tym razem zapadnie decyzja o wyjęciu rurki? 

A w oczekiwaniu na badania...rozbita głowa na placu zabaw (obeszło się jednak bez szycia głowy) i zdarte kolana po szalonej jeździe na hulajnodze.






Fundacja Dar Serca pomaga Antkowi

Fundacja Dar Serce z Chicago objęła Antosia wsparciem finansowym.
Dzięki pomocy Fundacji możliwy był kolejny przyjazd do Bostonu i leczenie w Shriners Hospital for Children.
Bardzo dziękujemy Fundacji za okazałą pomoc.

Antoś wraz z Rodzicami


04 maja 2013

Kacper poleci do Bostonu

Mocno trzymamy kciuki za Kacpra, który został zaproszony przez Shriners Hospital for Children w Bostonie na operację. Mamy nadzieję, że lekarze z SHC i MGH pomogą Kacprowi tak skutecznie jak pomogli Antkowi. Z całą pewnością spotka tam niesamowitych chirurgów takich jak dr Daniel P.Ryan, dr Sheridan czy Hartnick i wielu innych, pielęgniarki z ACU czy wspaniałych młodych ludzi z ChildLife. Więcej o Kacprze i jego niesamowitych rodzicach na http://helpcasper.blogspot.com/

04 lipca 2012

Atrezja przełyku zoperowana - sukces dr Jabłońskiego

Jak donosi portal gazeta.pl (Żeby ratować córeczkę...) dr. Janusz Jabłoński, ze szpitala przy ul. Spornej w Łodzi, przeprowadził operację dzięki której mała Lenka będzie mogła normalnie żyć. "Dzieckiem zajął się dr Janusz Jabłoński z Kliniki Chirurgii i Onkologii Dziecięcej w szpitalu przy ul. Spornej. - Z sukcesami operujemy takie wady - mówi. - Ale przecież nie położę na stół operacyjny trzydniowego dziecka. Z badań, które prowadzą Amerykanie, wynika, że zabieg najlepiej przeprowadzić między 8. a 12. tygodniem życia. Wszystko dobrze, tylko że mieliśmy dziecko, którego nie można nakarmić. Co gorsza, w każdej chwili może zakrztusić się śliną, bo bez przełyku nie można jej połknąć." Więcej... http://lodz.gazeta.pl/lodz/1,35136,12065536,Zeby_ratowac_coreczke__trzy_miesiace_mieszkali_w_szpitalu.html#ixzz1zdmrv4RP

12 lutego 2012

Boston - luty 2012

Trzecia wizyta w Bostonie i tym razem szansa na duży sukces. Po pierwszych testach przełykania wszystko wydaje się być już naprawione. Jutro ostatni test i ... do domu.

16 listopada 2011

Przedszkole integracyjne

Społeczne Przedszkole Integracyjne Czas Dzieciństwa to nowe przedszkole Antosia, w którym, co ważne, Antoś czuje się fantastycznie. Wszystko dzięki p. Dyrektor Annie Florek i wszystkim Nauczycielom, którzy tworzą niesamowitą atmosferę w tym kameralnym i stawiającym na kształtowanie osobowości dzieci, przedszkolu.

Adres: http://www.spi.waw.pl/ ul. Wolumen 3 01-912 Warszawa Tel. 022 663 55 21 Fax. 022 663 74 64

10 listopada 2011

Boston, Mass, USA - Do trzech razy sztuka?

Nadchodzi zima, czyli czas wyjazdu do Bostonu. To już trzeci i mamy nadzieję, że ostatni wyjazd do Mass General, Eye and Ear i fantastycznych Shriners-ów.

01 marca 2011

Ziarnina - i co dalej?

UPDATE 10.03.2011: Badanie przeprowadził jeden z najlepszych laryngologów w USA - dr. Christopher Hartnick (zobacz profil).
W trakcie badania, które miało służyć tylko diagnozie, dr. Hartnick usunął nadmiar tkanki powstałej po pierwszej operacji, dzięki czemu Antoś mówi głośniej, a saturacja jest w okolicach 99-100%, a nie jak wcześniej 93-95%.
Usuniętą tkankę wykorzystał do zamknięcia przetoki, która powstała w górnej części tchawicy i miała wielkość ok. 1mm. To wszystko udało się wykonać doktorowi endoskopowo.
W najbliższy poniedziałek test przełykania pod Roentgenem, a w kolejnych dniach bronchoskopia.
A potem do domu!


------
Ubiegłotygodniowe badanie bronchoskopowe pokazało, że operacja z 2008 udała się - nie ma żadnych przetok, a tchawica, krtań i przełyk "rozwijają" się prawidłowo.
To co zaniepokoiło lekarzy to ziarnina, która pojawiła się na wysokości rurki.
Teraz dzięki ogromnemu zaangażowaniu lekarzy: Daniela P. Ryna i Davida Lowlora mamy szansę na bardzo szczegółowe badania w Massachusetss Eye and Ear Infirmary i kolejną operację mającą na celu usunięcie ziarniny.
Czekamy na termin...

15 lutego 2011

Welcome to Boston - 2011

I znowu w Bostonie. Tym razem prawie jak w domu - Copley Inn, 7Eleven, Barnes&Noble no i Shriners Hospital i MassGeneral, kaczki w Common Garden i Akwarium na nabrzeżu, te same znane już nam ulice, ten sam urywający głowę wiatr, śnieżyca rano i słońce po południu.

Jutro pierwsze spotkanie z lekarzami. We will see...

22 grudnia 2010

Let's make voice...

Od dwóch tygodni Antoni zatyka sobie rurkę i z jego ust wydobywa się piękny i czysty głos. Oczywiście brzmi on jeszcze jak głos dziecka, które dopiero gaworzy, ale dźwięki: bababa, itp. już brzmią.
Poza tym siła głosu jest tak duża, że nie stanowi dla niego problemu, aby grać na prostej piszczałce, a dzisiaj usłyszeliśmy dźwięk jego ulubionej trąbki.

18 grudnia 2010

Let's make a music...


14 października miał miejsce koncert Chrisa Botti -ulubionego artysty Antka.
Razem z Antosiem poszliśmy na ten koncert, a miejsca w pierwszych rzędach pozwoliły zobaczyć Chrisa, Marka i Billego na żywo z kilku metrów. To było niesamowite przeżycie dla Antka, który na koncert przybył ze swoją ulubioną trąbką.
Chris Botti in Boston to płyta, która już na stałe wpisała się w rozkład naszego dnia.

AVE MARIA - gra na trąbce z Chrisem
When I Fall in Love - na perkusji z Billy Kilsonem
Hallelujah - na gitarze z Markiem Whitfieldem
Emmanuel - na skrzypcach z Lucia Micarelli
Shape of my heart - na gitarze z Dominic'iem Millerem
I've got you under my skin - śpiewa razem z Katharine McPhee a The Look of Love z Sy Smith.

Nasze mieszkanie przeistoczyło się w mini studio muzyczne - keybord, perkusja (już druga, bo pierwsza nie wytrzymała), 3 gitary, trąbka, saksofon, wuwuzela, piszczałki, a ostatnio skrzypce 1/8.

Może kiedyś będzie muzykiem. Kto wie...

02 kwietnia 2010

Przedszkole integracyjne

... czyli Antek idzie do przedszkola.
I tu pojawia się kolejny problem dotyczący szans uczęszczania przez niepełnosprawne dzieci do przedszkoli integracyjnych.
Polskie ustawodawstwo dotyczące kształcenia przedszkolnego integracyjnego przewiduje, iż z takiej formy kształcenia mogą korzystać dzieci z:
- niepełnosprawnością umysłową
- niepełnosprawnością ruchową
- głuche i słabo słyszące
- niewidomie i niedowidzące

Zatem Antek, jako dziecko, które posiadając rurkę trachostomijną nie może mówić, nie kwalifikuje się do kształcenia integracyjnego.
Oczywiście, żadne przedszkole ogólne, nie przyjmie dziecka z rurką, a do integracyjnego potrzebna jest stosowna opinia, która nie może zostać wydana ze względu na zapisy prawne.

14 lutego 2009

Rok po operacji



Minął już rok od operacji dzięki której Antoś dzisiaj rozwija się tak jak jego rówieśnicy. Co najważniejsze potrafi jeść i czynność ta nie zagraża jego zdrowiu.
Ostatni rok to jednak czas intensywnej rehabilitacji, dzięki której nadrobił "szpitalny" czas. Antkiem zajęło się wielu wybitnych specjalistów w swoich dziedzinach:
- rehabilitant ruchowy
- laryngolog
- neurolog
- neurologopeda
- foniatra

Wiotkość tchawicy (tracheomalacja), która jest efektem ubocznym operacji naprawy rozszczepu krtani powoduje, iż nie jest możliwe rozwijanie u Antka umiejętności mówienia.
Ostatnie badania laryngoskopem pokazały, iż struny głosowe są w porządku. Czekamy na kolejne, które umożliwią diagnozę podgłośni.

13 lutego 2009

We Wrocławiu udała się ciężka operacja noworodka

UPDATE (lipiec 2009, na podstawie nieoficjalnych informacji) - Niestety dziewczynka zmarła

Takiej operacji lekarze dotychczas nie przeprowadzali nie tylko we Wrocławiu, ale też w całym kraju. A co najważniejsze - operacja się udała, co jest rzadkością.
W poniedziałek w ośrodku kardiochirurgii dziecięcej Medinet przy ul. Kamieńskiego zespół chirurgów z kilku wrocławskich szpitali i Poznania operował noworodka, który urodził się z niezwykle rzadko spotykaną wadą. Dziewczynka pochodzi z Poznania i ma zaledwie sześć dni. Skomplikowany zabieg uratował jej życie.

- Dziecko urodziło się z rozszczepem tchawiczo-przełykowym. Nie mogło niczego przełykać i miało poważne problemy z oddychaniem - opowiada dr Dariusz Patkowski, szef Kliniki Chirurgii i Urologii Dziecięcej Akademii Medycznej we Wrocławiu, który kierował zabiegiem.
Dr Patkowski podkreśla, że ta wada występuje niezwykle rzadko.
- Na świecie opisano zaledwie 30 takich przypadków - mówi.

Na czym ta rzadka wada polega? U zdrowej osoby tchawica i przełyk, które przypominają z wyglądu dwie rurki, są rozdzielone. Dzięki temu możemy oddychać i przełykać bez problemu.
- U operowanego noworodka krtań i tchawica były połączone z przełykiem na całej długości - tłumaczy dr Patkowski.
::: Reklama :::

Operacja polegała więc na rozdzieleniu obu narządów. Potem lekarze musieli je zrekonstruować - tak by dziecko mogło funkcjonować. Zabieg był bardzo ryzykowny. Przez cztery godziny noworodek był podłączony do sztucznego płucoserca, które oddychało za niego. Cała operacja trwała pięć godzin i brało w niej udział 20 osób, w tym 10 lekarzy. Wśród nich byli chirurg dziecięcy, kardiochirug, torakochirurg i laryngolog.

Prof. Krzysztof Wronecki, szef kardiochirurgii dziecięcej w Medinecie, gdzie leży chory noworodek, podkreśla, że 93 proc. takich zabiegów na świecie zakończyło się śmiercią noworodków.
- Niewątpliwym sukcesem jest już to, że dziecko przeżyło dobę, a jego stan jest stabilny - uważa dr Patkowski. Jego zdaniem, mogą jeszcze wystąpić różne powikłania. Dlatego decydujące będą najbliższe dni.

29 kwietnia 2008

Już w domu

Po ponad trzech miesiącach pobytu w Bostonie wreszcie udało nam się wrócić do domu.
Musieliśmy w końcu zdążyć na urodziny Antosia.

03 marca 2008

Antka czeka przeszczep skóry

Nigdy nie wiesz kiedy od życia dostaniesz kopniaka w twarz.
Po udanej operacji okazało się, niestety, iż zrobiła się Antusiowi odleżyna na głowie, która teraz wymaga przeszczepu skóry.
Nie wrócimy zatem do domu 28 lutego. Przygotowanie skóry na głowie i przeszczep skóry oznaczają dla nas kolejny miesiąc w Bostonie.

Majeczka odleciała

21 lutego odleciała Majeczka, cudowna i kochana córeczka naszych przyjaciół i wielka miłość Antosia.
Brakuje nam słów, aby wyrazić to co czujemy...

Nauka jedzenia

Od ponad dwóch tygodni ciężko pracujemy z Antosiem nad nauką przełykania. Sprawa nie jest prosta, choć Antoś robi naprawdę ogromne postępy. Dzisiaj jest w stanie zjeść słoiczek zupki. Gorzej idzie z piciem. Jeszcze żadna butelka nie przypadła mu do gustu.

09 lutego 2008

Shriners Hospital for Children



Operację wykonano w Bostońskim szpitalu Shriners Hospitals for Children. Dzięki temu operacja ta była dla nas bezpłatna.
Pragniemy podziękować wszystkim lekarzom, pielęgniarkom oraz terapeutom z Child Life (a szczególnie Davidowi Simon). Dzięki niemu nasz pobyt w szpitalu nie był taki straszny dla Antosia.

19 stycznia 2008

Już po operacji


Po 5 godzinach zakończyła się wczoraj (17 stycznia) operacja rozdzielenia tchawicy od przełyku. Teraz Antek pozostanie w śpiączce farmakologicznej przez 7 dni - przede wszystkim ze względów bezpieczeństwa. Utrzymanie Antosia w stanie obsolutnego bezwładu wymaga podania leków przeciwbólowych (morfina),usypiających oraz paralizatorów uniemożliwiających ruch. Dodatkowo zostanie założony kołnierz ortopedyczny unieruchamiający szyję. Miejsca łączeń tkanek muszą się zagoić.
To w jaki sposób lekarze dokonają operacji uzależnione było od wielu czynników.
Dopiero przeprowadzone szczegółowe badania, m.in. rezonans magnetyczny (MRI), dały pełny obraz sytuacji - rozdzielenie tchawicy od przełyku mogło zostać wykonane przy użyciu dostępnej w tym miejscu tkanki. Standardowo, do operowania rozszczpu stosuje się tkanę chrząstną z okolic obojczyka. Tutaj lekarzom wystarczyło tkanki dostępnej w w oklicach tchawicy.

01 stycznia 2008

Dziękujemy

Dzięki staraniom dziennikarzy dziennika FAKT oraz liniom lotniczych LOT, 7 stycznia lecimy do Bostonu na operację.

Sprawa Antka w szwajcarskiej prasie



Dziennik BLICK opublikował na pierwszych trzech stronach sylwestrowego wydania bulwersującą sprawę odmówienia przez linie lotnicze Swiss przewozu Antka na operację do Stanów.

28 grudnia 2007

"Dziennik" oraz FAKT opublikowały o nas artykuł


Antoś umrze, bo nie chcą go w samolocie

Ośmiomiesięczny Antoś Zając urodził się z rozszczepieniem krtani. Miał szansę na normalne życie - amerykańscy lekarze zgodzili się za darmo przeprowadzić operację, po której chłopiec będzie mógł jeść i oddychać, jak inne maluchy. Niestety. Linie lotnicze Swiss nie chcą go przewieźć. Dlaczego? Bo obecność chorego dziecka na pokładzie będzie przeszkadzać innym pasażerom - pisze "Fakt".

Cały artykuł na http://www.dziennik.pl/wydarzenia/article101655/Antos_umrze_bo_nie_chca_go_w_samolocie.html

27 grudnia 2007

Swiss Air Lines odmawia przyjęcia nas na pokład

Linie lotnicze Swiss, w których wykupiliśmy bilety na przelot z Warszawy na operację do Bostonu anulowały nasze bilety bez podawania przyczyny. Po telefonie do centrali w Szwajcarii uzyskaliśmy informację, iż przyczyną nie przyjęcia nas na pokład była...zbyt głośna praca podręcznego ssaka służącego odssysaniu nadmiaru wydzieliny z rurki trachostomijnej Antka. Praca tego urządzenia może w oczach lekarza linii lotniczych przeszkadzać innym pasażerom. Dodam, iż lekarz ten nie podjął żadnych czynności zmierzających do ustalenia z jakiego urządzenia korzystamy (a jest to świetna Medela Clario).

DECYZJę Tę UWAżAMY ZA PRZEJAW DYSKRYMINACJI

Rozmawiamy obecnie z kilkoma liniami lotniczymi, m.in. LOT, British Airways, Lufthansa, Alitalia, które gotowe są zabrać nas bez problemu na pokład swoich samolotów i zawieźć do Bostonu.

Naszą sprawą zainteresowały się media.

Już jutro pełna treść zażalenia złożonego przez nas do Swiss International Air Lines.

20 grudnia 2007

17 stycznia - imieniny Antoniego - dzień operacji

Udało się! Jedziemy do Bostonu na operację. 17 stycznia dr Ryan oraz dr Schnitzer przeprowadzą operację korekty wady Antka.

Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy - 16 finał




13 stycznia 2008 roku po raz 16 zagra Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy. Tym razem Jurek zbiera pieniądze na sprzęt umożliwiający leczenie problemów laryngologicznych.
Temat ten jest nam wyjątkowo bliski i zamierzamy bardzo aktywnie wspierać działania Orkiestry i zachęcać znajomych i przyjaciół do zbiórki pieniędzy.
Dlaczego potrzeba środków wiemy sami najlepiej - rurka trachostomijna, którą trzeba wymieniać co tydzień potrafi kosztować nawet 100 zł.

Wspomóż Orkiestrę!

27 września 2007

gdzie będę operowany

Rodzice znaleźli kontakt do profesor Patrici K. Donahoe (http://www.massgeneral.org/children/research/researchers/donahoe.aspx) oraz dr Daniela Ryan ze szpitala MassGeneral w Bostonie. Ci lekarze specjalizują się rozszczepie krtani, choć w ciągu ostatnich 25 lat spotkali się z tylko 9 takimi przypadkami.
Jesteśmy z nimi w kontakcie oczekując na odpowiedź czy mamy szansę na operację w USA.

Z czym się zaprzyjaźniłem

Gadżety od rodziców i lekarzy:
- jejunostomia
- trachostomia
- gastrostomia
- cewnik Broviac'a

Dzięki nim żyję i przybieram na wadze.

Podziękowania

Szczególnie pragnę podziękować dr M.Rawiczowi, ze szpitala na Litewskiej, dzięki któremu wciąż żyję. Oczywiście podziękowania należą się wszystkim pielęgniarkom z Oddziału Intensywnej Terapii tego szpitala.